Disulfiram for Lyme
en | fr | Support Research! | Lyme.Group |
The right to be cured

Disulfiram as experimental treatment for Lyme disease

Disclaimer - The information given below is for informational purposes only and is not a substitute for consultation with a Lyme disease specialist. "The Right to be Cured" society cannot be held responsible for the misuse that could be done. This page aims to gather and synthesize in one place recent and scattered data on this experimental treatment for patients and Lyme specialists. The use of disulfiram should be done only with the assistance of an LLMD. It has been brought to our attention that some doctors prescribe disulfiram for Lyme, not knowing the protocol very well, giving high doses right from the beginning without any ramp-up, sometimes without the appropriate supplements, and without regular blood work. Some doctors even add drugs or tinctures (alcohol) that are not supposed to be prescribed with disulfiram. It is your responsibility to have a critical eye on their prescription.

Introduction

Disulfiram (pronunciation \ daɪ-ˈsəl-fə-ram \), is the generic name of an old drug (70 years old), trade name: Antabuse, used for treatment of alcoholism. It is cheap, and has been used extensively. It is not an antibiotic. It has a low MIC (minimal inhibitory concentration). It works by blocking the metabolism of acetaldehyde. When a person consumes alcohol, it is converted into a toxic byproduct, acetaldehyde, through an enzyme, alcohol dehydrogenase. Then this acetaldehyde is in turn converted to acetic acid (vinegar) through another enzyme, aldehyde dehydrogenase. By inhibiting the production of aldehyde dehydrogenase by the liver, disulfiram produces a strong hangover sensation by accumulating acetaldehyde in the body. Recently, Dr. Jayakumar Rajadas, a scientist from Stanford University, with his team, discovered that an alternate use of disulfiram can eradicate all forms borrelia can take. Disulfiram also has anticancer and antifungal properties, it belongs to a general group of HIV drugs called latency-reversing agents, and it is effective against parasites such as malaria and babesia. Dr. Daniel Kinderlehrer does not exclude, according to his recent experience with disulfiram, efficacy against bartonella. A clinical study on a small group of chronic Lyme patients is quite interesting since these patients have become asymptomatic (if not cured) for 21 months. Many thanks to Dr. Jayakumar Rajadas and his team for the discovery of disulfiram as a novel drug candidate against Borrelia burgdorferi. If you support their excellent work of research, please donate. This synthesis on disulfiram would not have been possible without Kristina Petterson Bauer and Coco Lake who are the ones who built a community around disulfiram for Lyme. Thanks to ‎Joseph Kulandai‎ for his expertise. Thanks to Beverley Murphy for her explanations on neuropathy and enteric capsules.

 

Dosage

Caveat - The dosage described in this section has not been proven nor even studied. These doses are what people are doing. They are by no means recommendations. This is only what is being done right now. It’s important to stress the research is not available yet.

Dr. Kinderlehrer wants his patients to go low and slow: 62.5mg, or even 31.25mg every 3rd day, every 4th day, or even every week. For his sickest patients, he has them go to a compounding pharmacy to start with 25mg capsules once a week. For him, the usual starting dose for his patients is 62.5 mg to 125 mg every 3rd day; he occasionally recommends lower doses with fragile patients. The dose is progressed every two weeks based on tolerance; the dose is decreased if a Herxheimer reaction is severe or prolonged. The maintenance dose he set for his patients is 250-375 mg daily for patients 100-180 lbs, and 500mg daily for patients over 180 lbs. Maintenance doses are continued for about eight weeks, then the drug is stopped.

Regular tablets are ok, but spread out the doses as much as you can (e.g. 3 times a day). If you can, ask a compounding pharmacy such as Hopkington for an enteric version of disulfiram, i.e. a formulation that bypasses the stomach, releases the disulfiram in the small intestine maybe as close to the colon as possible and to do it in a slow or sustained delivery to slow down the breakdown of the disulfiram into metabolites as much as possible. Such a formulation and spreading the dose throughout the day help mitigate the copper complexing in the stomach, thus reducing the risks of developing neuropathy. Some patients order enteric capsules on the Internet and manage by themselves. Please note, in this interview at 41'49", Dr Kinderlehrer advises against taking disulfiram in the liposomal form.

Disulfiram easily produces a hangover sensation in Lyme patients and generally exacerbates the symptoms of Lyme ("herx"). For this reason, it is important to slowly start the treatment by gradually increasing the doses for at least 2 weeks before reaching the prescribed dose. One can start for example at 62.5mg every third day and then, depending on the lack of reaction, increase gradually until reaching the recommended dose after several weeks. Reaching steady state takes a long time.

According to Dr. Kenneth Liegner's initial experience, the treatment should last for about 4 months, at the recommended dose, and according to the first patients that have tried this treatment, it is not uncommon for 6 months to be necessary for the sickest patients. This duration probably varies according to the patients, how long they've been sick, and the bacterial load. Over the course of a day, the more you spread out the intake, the better (ref.), e.g. instead of one dose of 250mg, take two doses of 125mg. If you take disulfiram in the effervescent form, you increase its bioavailability by 2.6, which means you need less for the same effect. To increase its bioavailability, take disulfiram right after a light meal.

Beware, according to Pr. Kim Lewis, taking antibiotics can be counterproductive because they take the bacteria into dormant phase. A study showns that taking antibiotics to treat Lyme produces persistent forms of borrelia, which are difficult to eradicate.

 

Examples of gradual disulfiram intakes

Example #1

For a 68kg (150lbs) patient:

Week # Dosage
Week 1 62.5mg every 3rd day
Week 2 62.5mg every other day
Week 3 62.5mg every day
Week 4 Every other day, alternate:
• 62.5mg twice a day
• 62.5mg once a day
Week 5 62.5mg twice a day, everyday
Week 6 Every other day, alternate:
• 3×62.5mg
• 2×62.5mg
Week 7 62.5mg 3 times a day, everyday
Week 8 Every other day, alternate:
• 62.5mg + 62.5mg + 125mg
• 3×62.5mg
Week 9 62.5mg + 62.5mg + 125mg per day, everyday
Week 10 Every other day, alternate:
• 125mg + 62.5mg + 125mg
• 62.5mg + 62.5mg + 125mg
Week 11 125mg + 62.5mg + 125mg per day, everyday
Week 12 Every other day, alternate:
• 3×125mg
• 125mg + 62.5mg + 125mg
Week 13-20 125mg three times a day, everyday (target dose for 8 weeks)

 

Example #2

1st week: 62.5mg or 125mg/day every 3rd day, the first weeks
Do not increase the dose if the symptoms are out of control; if they are really unbearable, stop the treatment and proceed with the elimination of toxins (see below)
If you feel a little better, increase the dose every 14 days:
- 3rd week: 125mg + 62.50mg per day
- 5th week: 125mg+2×62.50mg per day
- 7th week: 125mg+3×62.50mg per day
- 9th week: 125mg+4×62.50mg per day

You get the picture. Gradually increase the dose for at least 2 weeks, up to the recommended dose while symptoms are bearable, or stay on course or even pause in treatment if they are too difficult to bear.

 

Precautions

Any trace of alcohol in the body can quickly cause hangover and cause vomiting, headache and feeling of unwellness. It is essential to keep in mind, throughout the course of treatment, that the body is unable to metabolize and evacuate any type of alcohol, not just alcoholic beverages. Deodorants containing alcohol cannot be used during the treatment, beware: "alcohol-free" deodorants do have alcohol (check the ingredients), as well as balms, mouthwashes, some toothpastes, fragrances, aftershaves, shampoos, shaving foams, essential oils, hydroalcoholic gels, and other cosmetics or household products that contain alcohol. Please note that some food has acetaldehyde but the serving is so small, that it is not to be bothered with (micrograms or sometimes less). Avoid vaping, it releases aldehydes.

To identify what compound is an alcohol and what is not, searching for "~ol" in the name is not the correct method. Many non-alcohol ingredients end with ~ol and many with alcohol do not. Here's what to avoid: Vinegar, alcohol, methyl, ethyl (ethanol) propyl, butyl, cetyl, stearyl, cetearyl, lanolin, propylene glycol. You can also search for "Is...an alcohol?" to find out more.

Although it contains sulfur, disulfiram is not a sulfonamide, i.e. it is not a sulfa drug, so sulfonamide allergy problems do not apply to this drug.

If you have candidiasis or any fungal infection, treat it first. Those produce acetaldehyde, and need to be taken care of prior to disulfiram treatment.

Disulfiram induces high blood pressure in some patients. It can cause blurry vision. It can also increase neuropathy and dementia.

Blood work

It is necessary to perform regular blood tests :

According to Dr. Jaller, therapy can continue if AST/ALT numbers don’t exceed 2-3 twice the normal limit. When getting your blood drawn, ask the nurse preferably not to wipe with alcohol but with either betadine, hydrogen peroxide or iodine. As with most drugs, disulfiram offers both advantages and disadvantages. Regarding the liver, there may be a risk of hypersensitivity to the drug, an allergic-type response, as with other drugs. There are medications that should not be taken with disulfiram:

Moderate drug interactions

Important drug interactions

Contraindications

Side effects

Preventing and treating neuropathy

Patients who take disulfiram to treat alcoholism rarely develop neuropathy. However, experience shows that neuropathy is very common among patients who take it for Lyme. This could be due to disulfiram chelating copper, then released in the nervous system where the myelin sheath is already in poor condition, copper promotes lipid oxidation within myelin membranes, causing even more inflammation. It is important to prevent neuropathy while on disulfiram. Signs of neuropathy include: tingling, numbness, extreme fatigue, muscle weakness/heaviness, burning. These symptoms are associated with neuropathy, they are not a herx. Here's a list of measures you can take to prevent or relieve symptoms of neuropathy:

 

Elimination of toxins

Toxins (acetaldehyde, quinolinic acid, etc.) must be eliminated throughout the treatment. Here are some suggestions to eliminate toxins:

Take a look at Dr. Richard Horowitz, M.D.'S Herx-Reducing Protocol
Stock up the products listed above before starting disulfiram treatment.
Note, during treatment, the patient has an unpleasant sulfur smell, which is normal. This smell only appears at a certain dose, apparently above 250mg/day. It is possible to control it with 2 showers per day, with impeccable armpit hygiene (no hair, washing with insistence), and by the application of a alcohol-free pasty deodorant twice a day.

 

Other supplements and medicines

To counter the dizzy spell feeling (vertigo, dizziness, or nausea), meclizine is indicated (Antivert or Bonine), as well as ondansetron (Zofran) for nausea.

Taking biofilm busters is a good idea, to name a few of them: Lumbrokinase, serrapeptase (serrapeptidase), nattokinase, stevia, lactoferrin + xylitol, NAC, eugenol, etc...For a more thorough list of biofilm busters, take a look at this article and at this book.

Magnesium has been reported by patients to be apparently safe and can reasonably be taken with disulfiram. CBD also is reported to be safe with disulfiram, provided it was not extracted with alcohol, it decreases brain inflammation, so do: ashwagandha, alpha lipoic acid (fat and water soluble), curcumin, fish oil, and boswellia. There's no need to take probiotics with disulfiram (unless you take antibiotics), but there's no harm taking some. Copaiba oil (alcohol free) helps with its systemic anti-inflammatory properties and is reputed to be good at improving cognition.

To solve constipation problems, these were reported to help: Macrogol (polyethylene glycol), SAMethylate Plus, Linzess (linaclotide), Saccromyces Boulardii probiotics, Trulance (plecanatide).

 

Diet to follow

Any food containing alcohol is to be banned, for example:

Based on patient feedback, polyol type sweeteners (e.g. erythritol, xylitol, sorbitol) are completely fine. Also, decaffeinated coffee is acceptable, at least in small quantities. It is also important to select foods based on their acetaldehyde levels. Avoid: Melons, pineapples, oranges, lemon, coffee, sodas, black tea, yogurts, sugar (metabolized to acetaldehyde by candida albicans). Avoid ripe fruits, especially ripe watermelon and obviously ripe bananas, they contain too much ethanol. Check all that you have to consume and sort it out before starting treatment. Consuming alcohol, even in small amounts, with disulfiram can make you very sick for long hours. If you tend to have fungal infections, following the FODMAP diet is a good idea. Avoid fish, it has mercury that doesn't go well with disulfiram. Avoid Asian food that usually has fermented products, alcohol and vinegar. Avoid cinnamon, black and green tea, as well as L-Theanine.

 

Approved cosmetics

The following cosmetics were tested and approved by Lyme patients following the disulfiram treatment.

Deodorants

Soap

Toothpaste

Haircare

Sunscreen

Dishwashing

 

In case of accidental ingestion of alcohol

In case of accidental ingestion of alcohol (lack of information or inattention), the symptoms do not take long to appear: Headache and vomiting. Stop the treatment immediately, talk to your doctor, and in the meantime extract as much acetaldehyde as possible, as detailed above, in the "Elimination of toxins" section.

If the situation is serious, contact the emergencies which will be directed towards this type of care:

 

Mode of action of disulfiram in Lyme

Disulfiram is well absorbed, it is fat-soluble (very good), penetrates into all tissues and passes the blood-brain barrier. It destroys all persistent forms of borrelia and seems to have an intracellular action. The small size of the molecule allows it to pass through biofilms. No antibiotic seems to meet all these conditions. Disulfiram acts on the Mn-SOD system (manganese superoxide dismutase) and inhibits LDH (lactate dehydrogenase), different from ALDH (aldehyde dehydrogenase), itself responsible for the oxidation of aldehydes to carboxylic acids. These enzymes are found in Borrelia burgdorferi; other enzymatic systems may be involved in the mode of action of disulfiram on this bacterium. The bacterium is known to need zinc and manganese for some of its vital cell processes, and disulfiram cuts food to the bacteria that dies. The concentration needed to eradicate the bacteria or prevent it from replicating is low, which is a good thing. Dr Rajadas from Stanford University explains that borrelia increases ALDH levels, which increases acetate levels in the nucleus. Ongoing inflammation and pain come from apparent signaling process problems and epigenic transition in the nucleus because of highly acetylated proteins. The NF-κB pathway is also upregulated by the borrelia. As soon as disulfiram inhibits the ALDH and NF-κB pathway upregulation, inflammation stops.

 

Appendices

BioNeoMed - Non-profit foundation that gathers donations to support research on disulfiram lead by Dr Rajadas
Disulfiram – Breakthrough drug for Lyme and other tick-borne diseases?
Many patients find disulfiram a “game-changing” Lyme treatment
Case study : Disulfiram (Tetraethylthiuram Disulfide) in the Treatment of Lyme Disease and Babesiosis: Report of Experience in Three Cases
Facebook groups : Disulfiram for Lyme, Disulfiram for Lyme Support Group (Antabuse), Disulfiram for Lyme Group
Disulfiram datasheet
All about disulfiram
Short presentation of disulfiram by Dr Marty Ross (video)
Wikipedia page on disulfiram
Disulfiram (Antabuse) on Lyme borreliosos - Notes from Jenna Luché-Thayer
Disulfiram Papers (Draft)
The Drugbank page of disulfiram
Dr Jayakumar Rajadas's speech on disulfiram at LivLyme conference
Dr Kenneth Liegner Interview with Disulfiram
Dr Daniel Kinderlehrer's experience treating Lyme patients with Disulfiram
Dr Liegner Interview conducted by Harrison Schoneau (Disulfiram for Lyme Support Group) edit Sept 17.2
Kim Lewis - Presentation of findings at medical conference
Bay Area Lyme - In search of a cure for Lyme disease: The disulfiram story
Dr Jill - This Classic Anti-Alcohol Drug May be Part of the Solution to Lyme Disease
Stanford Medicine - New compounds have potential to combat Lyme disease
Interview with Dr. Jayakumar Rajadas on Disulfiram for Lyme
Dr. Daniel Kinderlehrer's summary of disulfiram for Lyme
Dr. Liegner & Dr. Rajadas discuss side affects of disulfiram
N,N-diethyldithiocarbamate produces copper accumulation, lipid peroxidation, and myelin injury in rat peripheral nerve (PDF)
Outcome of Dr Liegner's patients, summer 2019
Disulfiram protocol according to Dr Horowitz, fall 2019
Father bedbound by Lyme disease is back on his feet due to a drug for alcoholism
BioNeoMed Fundraiser - Conference given 11/23/2019, Drs. Rajadas and Liegner discuss new therapeutic possibilities for the treatment in persistent lyme
Repurposing disulfiram (Tetraethylthiuram Disulfide) as a potential drug candidate against Borrelia burgdorferi in vitro and in vivo
Identification of new drug candidates against Borrelia burgdorferi using high-throughput screening
Father bedbound by Lyme disease is back on his feet due to a drug for alcoholism
Dr Rajadas's 2nd series of interviews, January 2020 [1, 2, 3, 4, 5]
Disulfiram update with Dr. Daniel Kinderlehrer in treating Chronic Lyme Complex
BetterHealthGuy - Disulfiram with Dr. Dan Kinderlehrer

en | fr | Soutenez la Recherche ! | Le droit de guérir |
Le Droit de Guérir

Le disulfirame comme traitement expérimental de la maladie de Lyme

Avertissement - Les informations données ci-dessous sont fournies à titre purement indicatif et ne sauraient remplacer une consultation chez un spécialiste de la maladie de Lyme. L'association Le Droit de Guérir ne saurait être tenue pour responsable du mésusage qui pourrait en être fait. Cette page a pour but de rassembler et synthétiser en un même endroit des données récentes et éparses sur ce traitement expérimental pour les patients et les spécialistes du Lyme. L'utilisation du disulfirame ne doit se faire qu'avec l'accompagnement d'un médecin spécialisé dans le Lyme. Il a été porté à notre connaissance que des médecins prescrivent du disulfirame pour le Lyme, sans bien connaître le protocole, donnant de fortes doses dès le début, sans période de prise progressive, parfois sans les compléments nécessaires, et sans les prises de sang régulières. Certains médecins mélangent aussi le disulfirame à des médicaments et des teintures-mères (alcool) qui ne sont pas censés être prescrits ensemble. Il en va de votre responsabilité d'avoir un regard critique sur l'ordonnance que vous prescrit votre médecin.

Introduction

Le disulfirame (disulfiram en Anglais, prononciation \ daɪ-ˈsəl-fə-ram \), est le nom générique d'un médicament ancien (70 ans), nom commercial: Esperal en France et Antabuse aux États-Unis, utilisé pour le traitement de l'alcoolisme. Il est bon marché, et a été longuement utilisé. Ce n'est pas un antibiotique. Il possède une faible CMI (concentration minimale inhibitrice). Il agit en bloquant le métabolisme de l'acétaldéhyde. Quand une personne consomme de l'alcool, celui-ci est converti en un produit toxique, l'acétaldéhyde, par l'intermédiaire d'une enzyme, l'alcool déshydrogénase. Puis cet acétaldéhyde est à son tour converti en acide acétique (vinaigre) grâce à une autre enzyme, l'aldéhyde déshydrogénase. En inhibant la production d'aldéhyde déshydrogénase par le foie, le disulfirame produit une sensation de gueule de bois très prononcée, par accumulation d'acétaldéhyde dans l'organisme. Récemment, Dr. Jayakumar Rajadas, scientifique de l'Université de Stanford, et son équipe, ont découvert qu'un usage détourné du disulfirame permettait d'éradiquer toutes les formes que la borrélia peut prendre. Le disulfirame possède de même des propriétés anticancéreuses et antifongiques, il appartient à un groupe général de médicaments anti-VIH appelés agents anti-latence virale (contre les réservoirs), et est efficace sur les parasites comme la malaria et la babésia. Le Dr Daniel Kinderlehrer n'exclut pas, selon son récent retour d'expérience, une efficacité contre la bartonella. Une étude clinique sur un petit groupe de malades de Lyme chronique s'avère tout à fait intéressante puisque ces malades sont devenus asymptomatiques (pour ne pas dire guéris) depuis 21 mois. Merci au Dr. Jayakumar Rajadas et à son équipe pour la découverte du disulfirame comme nouvelle thérapeutique possible contre Borrelia burgdorferi. Si vous souhaitez les aider dans leur excellent travail de recherche sur le disulfirame, n'hésitez pas à leur faire un don. Cette synthèse des informations sur le disulfirame n'aurait pas été possible sans Kristina Petterson Bauer et Coco Lake qui sont celles qui ont construit une communauté autour du disulfirame pour le Lyme. Merci à ‎Joseph Kulandai‎ pour son expertise. Merci aussi à Beverley Murphy pour ses explications sur la neuropathie et les gélules gastro-résistantes.

 

Posologie

Mise en garde - La posologie décrite dans cette section n'a pas été validée, ni même étudiée. Ces doses sont celles couramment pratiquées chez les patients. Elles ne représentent en aucun cas des recommandations. Il ne s'agit que d'une information sur les pratiques en cours. Il est important d'insister que la recherche n'a pas encore été réalisée par les scientifiques.

Le Dr Kinderlehrer conseille à ses patients d'aller tout doucement: 62,5mg, voire 31,25mg tous les 3 jours, tous les 4 jours, ou toutes les semaines. Pour ses patients les plus malades, il leur fait préparer en pharmacie des gélules de 25mg à prendre une fois par semaine. Pour lui, la posologie habituelle de départ pour ses patients est de 62,5mg à 125mg tous les 3 jours ; parfois il recommande des doses encore plus faibles pour ses patients les plus fragiles. La dose est augmentée toutes les 2 semaines selon la tolérance; la dose est diminuée si un herx est sévère ou dure longtemps. La dose de maintenance qu'il a fixée pour ses patients est de 250-375mg par jour pour les patients pesant entre 45 et 81kg, et de 500mg par jour pour les patients pesant plus de 81kg. Les doses de maintenance sont maintenues pendant 8 semaines, puis le traitement est arrêté.

Vous pouvez prendre des comprimés classiques de la pharmacie, mais répartissez le plus possible les doses (par ex. 3x par jour). Si vous le pouvez, contactez une pharmacie réalisant des préparations magistrales telle qu'Hopkington pour obtenir des gélules de disulfiram gastro-résistantes, c'est à dire une formule gastro-résistante, qui diffuse le disulfirame dans l'intestin grêle aussi près possible du côlon d'une manière lente et stable afin de ralentir la transformation du disulfiram en métabolites autant que possible. Une telle formule et la répartition des doses tout au long de la journée aident à ralentir la formation d'un complexe avec le cuivre dans l'estomac, réduisant ainsi les risques de développer une neuropathie. Certains patients commandent sur Internet des gélules gastro-résistantes et se débrouillent tout seuls. Remarque : Dans cet entretien à 41'49", le Dr Kinderlehrer déconseille de prendre du disulfirame sous la forme liposomale.

Le disulfirame produit facilement une sensation de gueule de bois chez les malades de Lyme et exacerbe généralement les symptômes du Lyme ("herx"). Pour cela, il est important de démarrer doucement le traitement en augmentant progressivement les doses sur minimum 2 semaines avant d'atteindre la dose prescrite. On peut commencer par exemple à 125mg tous les trois jours puis, selon l'absence de réaction, augmenter progressivement jusqu'à atteindre la dose préconisée au bout de plusieurs semaines. Il faut du temps pour atteindre la dose maximale.

D'après les premiers retours d'expérience du Dr Kenneth Liegner, le traitement doit durer autour de 4 mois, à la dose préconisée, et d'après les premiers patients à avoir essayé ce traitement, il n'est pas rare que 6 mois soient nécessaires pour les plus malades. Cette durée varie vraisemblablement selon les patients en fonction de l'ancienneté de la maladie et de la charge bactérienne. Sur une journée, plus vous espacez les prises, mieux c'est (réf.), par ex. au lieu de prendre une dose de 250mg, prenez deux doses de 125mg. Si vous prenez du disulfirame sous forme effervescente, vous augmentez sa biodisponibilité par 2,6, ce qui veut dire que vous en avez besoin de moins pour obtenir les mêmes effets. Pour augmenter sa biodisponibilité, prenez le disulfirame juste après un repas léger.

Attention, selon le Pr Kim Lewis, la prise d'antibiotiques peut être contre-productive car ils font entrer les bactéries en phase dormante. Une étude a montré que la prise d'antibiotiques pour soigner le Lyme produit des formes persistantes de la borrélia, difficiles à éradiquer.

 

Exemples de prises graduées du disulfirame

Example N°1

Pour un patient de 68kg :

Semaine N° Posologie
Semaine N°1 62,5mg tous les 3 jours
Semaine N°2 62,5mg tous les 2 jours
Semaine N°3 62,5mg tous les jours
Semaine N°4 Alternez tous les 2 jours :
• 62,5mg 2 fois par jour
• 62,5mg 1 fois par jour
Semaine N°5 62,5mg 2 fois par jour, tous les jours
Semaine N°6 Alternez tous les 2 jours :
• 3×62,5mg
• 2×62,5mg
Semaine N°7 62,5mg 3 fois par jour, tous les jours
Semaine N°8 Alternez tous les 2 jours :
• 62,5mg + 62.5mg + 125mg
• 3×62,5mg
Semaine N°9 62,5mg + 62,5mg + 125mg par jour, tous les jours
Semaine N°10 Alternez tous les 2 jours :
• 125mg + 62,5mg + 125mg
• 62,5mg + 62,5mg + 125mg
Semaine N°11 125mg + 62,5mg + 125mg par jour, tous les jours
Semaine N°12 Alternez tous les 2 jours :
• 3×125mg
• 125mg + 62,5mg + 125mg
Semaines N°13 à 20 125mg 3 fois par jour, tous les jours (dose max. pendant 8 semaines)

 

Example N°2

1ère semaine: 62,5 ou 125mg/jour tous les 3 jours, les premières semaines
Ne pas augmenter la dose si les symptômes sont hors de contrôle ; s'ils sont vraiment insupportables, stopper le traitement et procéder à l'élimination des toxines (voir ci-après)
Si vous vous sentez un peu mieux, montez d'un cran la dose tous les 15 jours:
- 3ème semaine : 125mg + 62,50mg par jour
- 5ème semaine : 125mg+2×62,50mg par jour
- 7ème semaine : 125mg+3×62,50mg par jour
- 9ème semaine : 125mg+4×62,50mg par jour

L'idée est là. Augmenter progressivement la dose pendant minimum 2 semaines, jusqu'à atteindre la dose préconisée tout pendant que les symptômes sont supportables, ou bien maintenir le cap, voire faire une pause dans le traitement s'ils sont trop difficiles à supporter.

 

Précautions

Toute trace d'alcool dans l'organisme peut vite provoquer la gueule de bois et entraîner vomissements, maux de tête et sensation de mal-être. Il est essentiel de garder à l'esprit, durant toute la durée du traitement, que l'organisme est incapable de métaboliser et d'évacuer tout type d'alcool, et pas uniquement les boissons alcoolisées. Les déodorants contenant de l'alcool ne pourront pas être utilisés durant le traitement, les déodorants "sans alcool" contiennent pourtant de l'alcool parmi leurs ingrédients, tout comme baumes, bains de bouche, certains dentifrices, parfums, lotions après-rasage, shampooings, mousses à raser, huiles essentielles, gels hydroalcooliques, et autres cosmétiques ou produits ménagers qui en contiennent. Remarque : Certains aliments contiennent de l'acétaldéhyde mais la quantité par portion ingérée est si faible qu'il n'est pas nécessaire de les mettre à l'écart (microgrammes, voire moins). Évitez de vapoter, cela produit des aldehydes.

Pour déterminer les composés qui contiennent de l'alcool et ceux qui n'en ont pas, rechercher "~ol" dans son nom n'est pas la bonne méthode. De nombreux composés sans alcool ont un nom qui termine en ~ol et de nombreux composés qui contiennent de l'alcool n'ont pas ~ol dans leur nom. Voici ce qu'il faut éviter : Vinaigre, alcool, méthyl, éthyl (éthanol) propyl, butyl, cétyl, stéaryl, cétéaryl, lanoline, propylène glycol. Vous pouvez aussi rechercher "Is...an alcohol?" pour en savoir plus.

Bien qu'il contienne du soufre, le disulfirame ne fait pas partie des sulfonamides, donc les problèmes d'allergies aux sulfamidés ne s'appliquent pas à ce médicament. Si vous avez une candidose of une autre infection fongique, commencez par les soigner. Elles produisent de l'acétaldehyde, et doivent être traitées avant d'entamer le protocole du disulfirame.

Le disulfirame entraîne une pression sanguine élevée chez certains patients. Il peut entraîner des problèmes de vision. Il peut aussi aggraver la neuropathie et la démence.

Analyses de sang

Il est nécessaire d'effectuer des analyses de sang régulières :

D'après le Dr. Jaller, le traitement peut continuer si le rapport ASAT/ALAT ne dépasse pas 2-3 fois la limite normale. Au moment d'effectuer la prise de sang, demandez à l'infirmière de ne pas nettoyer à l'alcool, mais soit à la bétadine, à l'eau oxygénée ou à l'iode.
Comme avec la plupart des médicaments, le disulfirame offre des avantages et des inconvénients. Concernant le foie, il peut y avoir un risque d'hypersensibilité au médicament, une réponse de type allergique, comme avec d'autres médicaments. Il existe des médicaments qui ne doivent pas être pris avec le disulfirame:

Interactions médicamenteuses modérées

Interactions médicamenteuses importantes

Contre-indications

Effets secondaires

Prévention et traitement de la neuropathie

Les patients qui prennent du disulfirame pour soigner l'alcoolisme developpent rarement une neuropathie. Cependant, l'expérience montre que la neuropathie est très courante chez les patients qui prennent du disulfirame pour le Lyme. Ceci pourrait être dû au fait que le disulfirame chélate le cuivre puis le libère au sein du système nerveux où les gaines de myéline sont déjà en mauvais état, le cuivre promeut l'oxydation des lipides des membranes de myéline, causant encore plus d'inflammation. C'est important de prévenir la neuropathie durant le traitement au disulfirame. Les signes de neuropathie incluent : picottements, engourdissements, fatigue extrême , faiblesse musculaire / lourdeur, brûlures. Ces symptômes sont liés à la neuropathie, il ne s'agit pas d'un herx. Voici une liste de mesures que vous pouvez prendre pour prévenir ou soulager les symptômes de la neuropathie :

 

Élimination des toxines

Les toxines (acétaldéhyde, acide quinolinique, etc...) doivent être éliminées tout au long du traitement. Voici quelques suggestions pour éliminer les toxines:

Consultez aussi la recette du Dr Horowitz pour réduire les herx.
Faîtes une réserve des produits cités ci-dessus, avant de commencer le traitement au disulfirame.
À noter, durant le traitement, le patient a une odeur désagréable de soufre, ce qui est normal. Cette odeur n'apparaît qu'à une certaine dose, apparemment au-dessus de 250mg/jour. Il est possible de la contrôler avec 2 douches par jour, avec une hygiène irréprochable des aisselles (aucun poil, lavage avec insistance), et par l'application deux fois par jour d'un déodorant sous forme de pâte comme le déodorant Mon’déo solide Fraicheur boisée « bleu », des laboratoires Sidonie Champagne, testé et reconnu comme efficace.

 

Autres compléments et médicaments

Pour contrer la sensation de mal-être (vertiges, étourdissements, ou nausées), la méclozine ou méclizine est indiquée (Antivert ou Bonine), ainsi que l'ondansétron (Zofran) pour les nausées.

Prendre des anti-biofilms est une bonne idée, en voici quelques-uns: Lumbrokinase, serrapeptase (serrapeptidase), nattokinase, stévia, lactoferrine + xylitol, NAC, eugénol, etc...Pour une liste complète d'anti-biofilms, lisez cet article ainsi que ce livre.

Des patients ont précisé que le magnésium est apparemment sans danger et qu'on peut vraisemblablement en prendre avec le disulfirame. Le CBD ne pose apparement pas de problème avec le disulfirame, à condition qu'il ne soit pas extrait avec de l'alcool, il réduit l'inflammation du cerveau tout comme le font: ashwagandha, acide alpha-lipoïque (liposoluble et hydrosoluble), curcumine, huile de foie de morue, et boswellia. Il n'y a pas besoin de prendre de probiotiques avec le disulfirame (à moins que vous ne preniez des antibiotiques), mais ça ne fait pas de mal d'en prendre. L'huile de copaïba (sans alcool) aide grâce à ses propriétés anti-infammatoires systémiques et est réputée efficace pour améliorer les facultés cognitives.

Pour réduire les problèmes de constipation, vous pouvez essayer : Macrogol (polyethylene glycol), SAMethylate Plus, Linzess (linaclotide), Saccromyces Boulardii probiotics, Trulance (plecanatide).

 

Régime à suivre

Tout aliment contenant de l'alcool est à bannir, par exemple:

D'après les commentaires des patients, les édulcorants de type polyols (ex. érythritol, xylitol, sorbitol) sont acceptés. Aussi, le café décaféiné peut être consommé, du moins en petites quantités. Il est important aussi de sélectionner les aliments selon leur taux d'acétaldéhyde. Éviter: Melons, ananas, oranges, citron, café, sodas, thé noir, yahourts, sucre (métabolisé en acétaldéhyde par le candida albicans). Évitez les fruits mûrs, surtout la pastèque mûre et bien-sûr, les bananes mûres, ils contiennent trop d'éthanol. Vérifiez tout ce que vous êtes amenés à consommer et faîtes le tri avant d'entamer le traitement. Consommer de l'alcool, même en petites quantités, avec le disulfirame peut vous rendre très malade pendant de longues heures. Si vous avez facilement des infections fongiques, suivre le régime FODMAP est une bonne idée. Évitez de consommer du poisson, il contient du mercure qui ne fait pas bon ménage avec le disulfirame. Évitez la cuisine asiatique, elle contient généralement des produits fermentés, de l'alcool et du vinaigre. Évitez la cannelle, le thé vert et le thé noir et la L-Théanine.

 

Cosmétiques testés et approuvés

Les cosmétiques suivants ont été testés et approuvés par des malades de Lyme sous disulfirame. Cette liste est orientée pour le marché américain, mais si vous connaissez des cosmétiques pour les pays francophones, n'hésitez pas à nous en faire part.

Déodorants

Savons

Dentifrice

Soins des cheveux

Protection solaire

Vaisselle

 

En cas d'ingestion accidentelle d'alcool

En cas d'ingestion accidentelle d'alcool (manque d'information ou inattention), les symptômes ne tardent pas à apparaître: Maux de tête et vomissements. Arrêter tout de suite le traitement, en parler à son médecin, et en attendant, extraire le plus possible d'acétaldéhyde, comme détaillé ci-dessus dans la section "Élimination des toxines".

Si la situation est grave, contactez les urgences qui s'orienteront vers ce type de prise en charge:

 

Mode d'action du disulfirame dans le Lyme

Le disulfirame est bien absorbé, il est liposoluble (très bien), pénètre dans tous les tissus et passe la barrière hémato-encéphalique. Il détruit toutes les formes persistantes de la borrélia et aurait une action intracellulaire. La faible taille de la molécule lui permet de passer à travers les biofilms. Aucun antibiotique ne semble réunir toutes ces conditions. Le disulfirame agit sur le système de la Mn-SOD (superoxyde dismutase à manganèse) et inhibe la LDH (lactate déshydrogénase), différente de l'ALDH (aldéhyde déshydrogénase), elle-même responsable de l'oxydation des aldéhydes en acides carboxyliques. On retrouve ces enzymes chez Borrelia burgdorferi ; d'autres systèmes enzymatiques peuvent être impliqués dans le mode d'action du disulfirame sur cette bactérie. On sait que la bactérie a besoin de zinc et de manganèse pour certains de ses processus cellulaires vitaux, et le disulfirame coupe les vivres à la bactérie qui meurt. La concentration nécessaire pour éradiquer la bactérie ou l'empêcher de se répliquer, est faible, ce qui est une bonne chose. Le Dr Rajadas de l'Université de Stanford explique que la borrélia augmente les niveaux d'ALDH, ce qui augmente les niveaux d'acétate dans le noyau. L'inflammation et les douleurs chroniques proviennent de problèmes apparents du traitement des signaux et de transition épigénique dans le noyau en raison de protéines très acétylées. La voie de signalisation du NF-κB est aussi augmentée par borrelia. Dès que le disulfirame inhibe l'ALDH et l'augmentation de la voie de signalisation du NF-κB, l'inflammation s'arrête.

 

Annexes

BioNeoMed - Fondation récoltant les dons pour la recherche sur le disulfirame dirigée par le Dr Rajadas
Disulfiram – Breakthrough drug for Lyme and other tick-borne diseases?
Many patients find disulfiram a “game-changing” Lyme treatment
Étude de cas : Disulfiram (Tetraethylthiuram Disulfide) in the Treatment of Lyme Disease and Babesiosis: Report of Experience in Three Cases
Groupes Facebook : Disulfiram for Lyme, Disulfiram for Lyme Support Group (Antabuse), Disulfiram for Lyme Group
Fiche technique du disulfirame (Anglais)
Tout sur le disulfirame
Présentation succincte du disulfirame en Anglais par le Dr Marty Ross en vidéo
Fiche Wikipédia sur le disulfirame
Disulfirame (Antabuse) concernant la borréliose de Lyme - Annotations de Jenna Luché-Thayer
Disulfiram Papers (Draft)
The Drugbank page of disulfiram
Speech du Dr Jayakumar Rajadas sur le disulfirame à la conference LivLyme
Interview du Dr Kenneth Liegner sur le disulfirame
Interview du Dr Daniel Kinderlehrer sur son experience avec le disulfirame
Interview du Dr Liegner par Harrison Schoneau (Disulfiram for Lyme Support Group)
Kim Lewis - Présentation des découvertes lors d'une conférence médicale
Bay Area Lyme - In search of a cure for Lyme disease: The disulfiram story
Dr Jill - This Classic Anti-Alcohol Drug May be Part of the Solution to Lyme Disease
Stanford Medicine - De nouveaux composés capables de combattre la maladie de Lyme
Interview du Dr. Jayakumar Rajadas sur le disulfirame pour le Lyme
Résumé du Dr. Daniel Kinderlehrer à propos du disulfirame pour le Lyme
Dr. Liegner & Dr. Rajadas s'entretiennent sur les effets secondaires du disulfirame
N,N-diethyldithiocarbamate produces copper accumulation, lipid peroxidation, and myelin injury in rat peripheral nerve (PDF)
Nouvelles des patients du Dr Liegner, été 2019
Disulfiram protocol according to Dr Horowitz, fall 2019
Un malade de Lyme remis sur pieds grâce à un traitement prometteur (traduction dans les commentaires)
Collecte de fonds pour BioNeoMed, fondation pour la recherche - Conférence du 11/23/2019, où les Drs. Rajadas et Liegner abordent les nouvelles possibilités thérapeutiques pour traiter les formes persistentes
Repurposing disulfiram (Tetraethylthiuram Disulfide) as a potential drug candidate against Borrelia burgdorferi in vitro and in vivo
Identification of new drug candidates against Borrelia burgdorferi using high-throughput screening
Un père de famille remis sur pieds grâce au disulfirame
Dr Rajadas's 2nd series of interviews, January 2020 [1, 2, 3, 4, 5]
Disulfiram update with Dr. Daniel Kinderlehrer in treating Chronic Lyme Complex
BetterHealthGuy - Disulfiram with Dr. Dan Kinderlehrer